UN ANY MÉS, LA FEDERACIÓ CATALANA DE SURF DÓNA EL SEU SUPORT A L´ASSOCIACIÓ D’AFECTATS D´ARTROGRIPOSI MÚLTIPLE CONGÈNITA.
Coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, avui 28 de febrer, ens plau fer oficial el suport continuat de la Federació Catalana de Surf a l’Associació de pacients afectats d’Artrogriposi Múltiple Congènita, una malaltia minoritària de tipus neuromuscular que causa greus contractures cròniques als nadons des del moment del naixement i que els afecta greument al llarg de tota la vida.
Per altra banda, també volem compartir amb vosaltres, el suport oficial que des de la Federació Catalana de Surf desitgem brindar al Conveni de Col·laboració signat entre l’Hospital pediàtric Sant Joan de Déu de Barcelona i l’Associació d’Artrogriposi Múltiple Congènita, per tal iniciar un Projecte d’Investigació clínica, epidemiològica i genètica, que permetrà estudiar la malaltia, i que de segur ajudarà a millorar a mig/llarg termini la qualitat de vida de les nenes, nens i adults afectats d’aquesta severa patologia: https://acortar.link/QLHB5O
L’Artrogriposi a dia d’avui, no té cura, ni cribratge neonatal estricte. Fet pel qual, els afectats reclamen la necessitat imperativa de tractaments estandarditzats i protocol·litzats per a tots els pacients, amb unitats d’expertesa i una atenció multidisciplinari universal. Però la realitat és que la majoria de pacients, en arribar a l’edat adulta no reben cap mena d’atenció mèdica especialitzada tot i estar afectats per aquesta malaltia tan greu i limitant.
Ens voleu ajudar a tirar endavant aquest projecte d’Investigació?
Més informació sobre l’Associació i la malaltia a: artrogriposis.org
Més informació sobre el Projecte d’Investigació i donacions a: https://artrogriposis.org/investigacion-3/
PPer acabar, us informem que, en breu desvelarem la data de la 1a Cursa solidària per l ́Artrogriposi Múltiple Congènita, organitzada entre l’escola Blue Salt Surf & SUP School i l ́ Associació de pacients d ́Artrogriposi, per tal d ́ajudar a recaptar
fons per aquesta causa, donat que la seva rider, Carolina Navalon, està afectada per aquesta patologia, la qual li ha causat més de 30 cirurgies a ambdós peus i turmells, així com contractures cròniques a tot el cos.
La Carolina és la primera dona amb minusvàlua competint al Circuit de SUP Race de Catalunya i ella sovint ens explica els grans beneficis obtinguts gràcies a la pràctica d’aquest esport. També advoca públicament perquè la societat i les institucions fomentin la pràctica esportiva basada en un model més inclusiu i accessible.Des de la Federació Catalana de Surf volem reiterar el nostre suport continuat a l’esport inclusiu perquè més persones puguin tenir accés als esports de mar que tant ens han aportat a tots plegats.
